“Teníamos una relación monógama". Los test de ADN de regalo dan sorpresas de paternidad y demandas judiciales

Por Zoe Schiffer - NBC News

La esposa de Vanner Johnson, Donna, había comprado el kit de pruebas genéticas para llevar a casa 23andMe por diversión. Pero cuando su marido recibió los resultados de 23andMe de su familia en agosto de 2019, notó algo extraño. Su hijo de 11 años, Tim, no aparecía como su pariente biológico.

La pareja pronto se enteró de que el hospital donde Donna se había sometido a una fecundación in vitro (FIV) 12 años antes probablemente había mezclado las muestras de esperma. Vanner no era el padre biológico de Tim.

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“Había muchas preguntas sin respuesta”, contó Donna. “No teníamos ni idea de quién era el padre biológico de nuestro hijo”. Cuando los Johnson finalmente localizaron al padre biológico de Tim a principios del año pasado, utilizando una segunda prueba de ADN y algunas búsquedas estratégicas en Google, supieron que había sido otro paciente de la clínica de fertilidad.

“En realidad fue casi reconfortante cuando descubrimos que era otro paciente, fue como, ‘al menos no fue el médico”, explicó Donna.

La historia de los Johnson es uno de los muchos secretos de paternidad que han salido a la luz en los últimos años a medida que la popularidad de las pruebas genéticas para llevar a casa se ha disparado.

En septiembre y octubre de 2021, las ventas de la página web de 23andMe se dispararon más del 47%, según datos de la empresa de análisis Bloomberg Second Measure. Algunos abogados especializados en fertilidad han reportado más casos de este tipo después de que los familiares regalaran estas pruebas en las fiestas.

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“He visto un aumento sustancial de estos casos en los últimos años”, afirmó Adam B. Wolf, un abogado especializado en demandas por fraude en la fertilidad. “Nuestros clientes suelen llamar en febrero, después de recibir los resultados de las pruebas de ADN caseras que reciben para las vacaciones”.

Incumplimiento médico

En 2020, Beverly Willhelm, una de las clientas de Wolf, presentó una demanda contra su médico de fertilidad, Phillip M. Milgram, después de descubrir que había utilizado su propio esperma para fecundarla, en lugar del de un donante anónimo.

Al igual que Vanner Johnson, Willhelm se dio cuenta de lo sucedido después de que su hijo se sometiera a un test de 23andMe. “El hijo de la demandante es el resultado de una violación médica”, dice la demanda. “La demandante está conmocionada y devastada por el abuso de poder del demandado para violar su confianza”, añade.

El abogado de Milgram, Curtis Greer, no respondió a una solicitud de comentarios por teléfono y correo electrónico. Pero el caso está programado para un juicio con jurado el 29 de abril.

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La mayoría de los descubrimientos de paternidad que han sido noticia en los últimos años siguen un patrón similar. “Hemos representado a unas dos docenas de mujeres que acudieron a su médico de fertilidad esperando obtener esperma de alguien conocido o de un donante anónimo, para luego enterarse, ya sea a través de 23andMe o de Ancestry.com, de que el médico se tomó la libertad de introducir su propio esperma en sus desprevenidas pacientes sin autorización ni consentimiento. Es una grave invasión de la autonomía corporal”, señaló Wolf.

En un comunicado, el director de comunicaciones de 23andMe, Andy Kill, dijo: “Con las pruebas genéticas fácilmente disponibles para los consumidores, estamos escuchando cada vez más historias de familias que descubren y se reúnen con parientes recién encontrados, y de clientes que encuentran resultados inesperados en sus informes”.

"Aunque 23andMe no se diseñó específicamente para ayudar a las personas a confirmar su parentesco o a encontrar a sus padres biológicos, nuestra herramienta de parientes por ADN ayuda a las personas a encontrar y conectar con sus parientes genéticos participantes", añade.

"Esta función es completamente opcional, lo que significa que los clientes deben elegir activamente participar y son informados por adelantado de que, al utilizar la herramienta, pueden descubrir relaciones inesperadas”, concluye.

La empresa también dijo que su equipo de atención al cliente está específicamente capacitado para ayudar a los clientes que se enteran de miembros de la familia inesperados a través del uso del servicio.

Rastrear la paternidad

En 2020, Tim Johnson se hizo una segunda prueba de ADN, esta vez a través de Ancestry.com. A través de esa prueba, acabó conectando con Devin McNeil, un padre de tres hijos que vive en Colorado, y le llamó. “Puede que tengamos algo en común por la FIV”, le dijo a Devin.

Vanner le preguntó si McNeil y su esposa, Kelly, se habían sometido a la FIV a través del Centro de Medicina Reproductiva de la Universidad de Utah. Él respondió que sí. La pareja se dio cuenta de que probablemente habían estado en la clínica el mismo día en 2007.

“Cada pieza de información se desplegó realmente sin duda, el tiempo, las pruebas”, dijo Devin. “Así que no pasó mucho tiempo antes de que fuera difícil no creerlo”.

El Centro de Medicina Reproductiva de la Universidad de Utah no respondió a la solicitud de comentarios de NBC News.

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Ahora los McNeil se enfrentan a un dilema similar: qué decir a sus hijos, de 13, 8 y 6 años. Al igual que los Johnson, optaron por la sinceridad. “Tuvimos que explicar a nuestros hijos más pequeños que a veces mamá y papá necesitan ayuda para tener bebés y lo hacen fuera del cuerpo”, dijo Kelly. “Y les explicamos la FIV en términos sencillos. Y que se cometió un error en el laboratorio y se hizo un bebé con los óvulos de otra mujer”.

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Los McNeil se sometieron a una prueba de ADN para confirmar que su hijo, concebido mediante FIV, estaba biológicamente emparentado con Devin. Y lo era. La confusión, al parecer, sólo había ocurrido en un lado. Los hijos de los McNeil eran todos biológicamente sus hijos.

En una declaración enviada por correo electrónico a NBC News, la portavoz de Ancestry, Katherine Wylie, dijo: “AncestryDNA ayuda a las personas a obtener un nuevo nivel de comprensión sobre sus vidas al combinar la ciencia avanzada del ADN con el mayor recurso de historia familiar en línea del mundo para estimar la etnia genética y ayuda a los usuarios a encontrar nuevas conexiones familiares".

Donantes anónimos

Incluso en los casos en que el donante es realmente anónimo y desconocido para la mujer que se queda embarazada, los kits de ADN pueden plantear espinosas cuestiones éticas. Nara Milanich, profesora de historia del Barnard College y autora de Paternidad: The Elusive Quest for the Father, afirma que la facilidad para descubrir la paternidad de una persona podría disuadirla de donar esperma.

“La comercialización de esta tecnología ha abierto de par en par estas cuestiones en torno a la ética del descubrimiento de la paternidad”, dijo. “No voy a entrar a decir si la gente debería tener un derecho ilimitado a conocer el ADN o no. Pero sí diré que no hemos tenido una conversación pública que aborde esas cuestiones. Se pueden comprar estas pruebas en cualquier sitio y regalarlas en Navidad, y es probable que eso no cambie”.

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Estados Unidos se ha apresurado a adoptar esta nueva tecnología, pero ha tardado en abordar los problemas de privacidad que conlleva, añadió Milanich. Esto se debe, en parte, a que los kits de pruebas para llevar a casa no están sujetos a la misma normativa que las pruebas médicas, según Wired.

Como tales, no tienen que cumplir la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por su sigla en inglés), que les obligaría a mantener la privacidad de los datos genéticos de sus clientes. Según la página web de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por su sigla en inglés), la agencia no regula las pruebas con “fines no médicos, de bienestar general o de bajo riesgo médico”.

Aunque la FDA no advierte a los consumidores sobre el potencial de error de estas pruebas, aconseja a los consumidores que “usen su juicio cuando pidan e interpreten los resultados de estas pruebas” porque las empresas de pruebas genéticas pueden producir resultados variados.

“En Francia, las pruebas de ADN están estrictamente limitadas. Sólo se puede hacer una prueba de ADN con la orden de un juez”, dice Milanich.

Las cosas podrían estar empezando a cambiar. En octubre, el gobernador de California, Gavin Newsom, firmó la Ley de Privacidad de la Información Genética, que exige a las empresas de pruebas de ADN directas al consumidor que le informen sobre cómo se recogerán y utilizarán sus datos.

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Tanto Utah como Arizona aprobaron leyes similares a principios de este año. No cambiarán la facilidad con la que la gente puede acceder a los datos de ADN, pero podrían frenar la forma en que las empresas de pruebas de ADN como 23andMe pueden utilizar los datos.

Alex Stack, un portavoz de Newsom, remitió a NBC News al Departamento de Salud de California, que dijo en un comunicado que la legislación permitiría a los consumidores revocar su consentimiento en relación con el uso de su información genética, y obligaría a las empresas a destruir la muestra biológica del consumidor dentro de los 30 días siguientes a la recepción de esta solicitud. El comunicado señala que la ley pretende permitir a los consumidores “controlar sus datos genéticos sin temor a que terceros los exploten”.

De cara al futuro

En junio, las familias Johnson y McNeil decidieron reunirse en persona, en un parque de Utah. Tim envió a Devin una lista de preguntas con antelación: “¿Cuánto medías cuando terminaste el noveno grado? ¿Tenías los dientes de leche débiles? ¿Tienes el ombligo hacia dentro o hacia fuera?”.

Devin bromeó diciendo que había estado preocupado por las preguntas antes de la reunión, pero rápidamente se dio cuenta de que “no tenía que estudiar”.

“Creo que lo que más le entusiasmó a Tim fue saber que Devin medía 1.90 metros, porque yo mido 1.70 metros y sabíamos que no iba a conseguir ninguna altura de mí”, dijo Vanner. “Así que ahora tiene esperanza”, agregó.

Mientras que 23andMe incluye una etiqueta de advertencia en sus resultados respecto a los parientes por ADN (“Al participar en DNA Relatives, podrías descubrir relaciones inesperadas. Aunque no son comunes, estos descubrimientos podrían afectarle a usted y a su familia”). Donna Johnson dijo que nunca previó los resultados. “Teníamos una relación monógama. No había ninguna duda. Así que nos metimos en esto con mucha ingenuidad”, explicó.

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Ambas familias están preparando las demandas contra el Centro de Medicina Reproductiva de la Universidad de Utah.

Mientras tanto, animan a todos los que se han sometido a la FIV a hacerse una prueba de ADN. Eso sí, si están preparados para los resultados.